Antwort von Minister Koca auf das ADM-Versprechen von Kılıçdaroğlu: Wir tun es wirklich

Gesundheitsminister Fahrettin Koca reagierte in seinem Social-Media-Konto über SMA-Patienten auf Kemal Kılıçdaroğlu, den Präsidentschaftskandidaten der Acht Tische, der in dem Programm, an dem er teilnahm, Versprechungen in Bezug auf SMA-Patienten machte.

„Kemals Versprechen ist eine Anwendung, die unser Ministerium bereits umgesetzt hat“

Die Aussagen von Minister Koca lauten wie folgt:

„Kemal Sir, das tun wir tatsächlich. Herr Kemal Kılıçdaroğlu hat das Thema SMA-Patienten auch in einer Sendung auf einem YouTube-Kanal angesprochen, in der er zu Gast war. Natürlich ist jede Sensibilität gegenüber SMA bewundernswert, aber sein Versprechen war das Versprechen unseres Ministeriums, es umzusetzen eine bereits etablierte Praxis.

„Warum sollte er sonst die aktuelle Bewerbung versprechen?“

Das SMA-Screening-Programm für Paare vor der Ehe begann im Jahr 2021. Zum Start der Screening-Programme traf das Gesundheitsministerium umfangreiche Vorbereitungen. M. Er könnte denken, dass Kılıçdaroğlu diese Entwicklungen in Bezug auf SMA nicht verfolgt oder solche Aussagen absichtlich gemacht hat. Warum sonst die aktuelle Bewerbung versprechen?

„Ich habe es unseren Abgeordneten im Parlament mitgeteilt“

Während der Haushaltsverhandlungen habe ich in meiner Rede am 24. November 2022 die aktuellen Informationen zum erreichten Stand im Parlament dargelegt und das gedruckte Dokument mit der gesamten Präsentation unseren Abgeordneten im Parlament zur Verfügung gestellt. Die Seiten 220 bis 223 dieses Dokuments sind nun den nochmals unterstrichenen Fragen gewidmet. Mitglieder seiner Partei waren dort.

Ist es möglich, dass er das Thema überhaupt ignoriert?

„Keines unserer Kinder bleibt ohne Behandlung“

Nehmen wir an, der Punkt, den wir heute erreicht haben, mit Zahlen:

Bis Ende 2021 war das voreheliche Screening auf SMA bei 600.000 Paaren abgeschlossen, und bis Mai 2022 war das Screening auf SMA bei etwa 1,5 Millionen Neugeborenen abgeschlossen.

Es gibt noch einen zweiten Punkt:

Das zur Behandlung von SMA verwendete Medikament wird in unserem Leitfaden zur Behandlung und Erstattung behandelt. Kein Kind mit SMA bleibt unbehandelt.

„Unser Staat wird seinen Kindern mit SMA eine nachgewiesene Behandlung nicht verweigern“

Unser wissenschaftlicher Ausschuss der SMA hat festgestellt, dass die gentherapeutische Behandlungsmethode nach international anerkannten medizinischen Kriterien für asymptomatische Patienten angewendet werden kann, deren Krankheit in einem frühen Stadium nach Vorsorgeuntersuchungen diagnostiziert wurde, und die „angemessene“ Stellungnahme unseres Ministeriums wurde an die weitergeleitet Sozialversicherungsträger für den Erstattungsantrag. Es wird erwartet, dass die Rückerstattung sehr bald erfolgt.

Es ist eine in der internationalen Wissenschaftsgemeinschaft anerkannte Tatsache, dass Gentherapie bei symptomatischen Patienten nicht wirksam ist.

Wie aus der zusammenfassenden Erläuterung hervorgeht, sind wirtschaftliche Regeln nicht unbedingt die Bewertungskriterien bei der Wahl des Behandlungspfads für unsere Kinder mit SMA. Das sollte jeder glauben: Unser Staat verweigert seinen Kindern die SMA-Behandlung nicht mit Beweisen, die funktionieren.

„Wenn er weiterhin die Wahrheit sagt, obwohl er die Wahrheit erfahren hat, wird das zu einer Beleidigung.“

Der Wert, den unser Herr Präsident den Gesundheitsdiensten beimisst, sowie die Bedeutung und der Umfang der für die Gesundheit bereitgestellten Ressourcen sind offensichtlich.

Wir müssen uns ansehen, was die Wissenschaft sagt. Wenn eine Person, deren Angehörige die Situation von SMA-Patienten mit falschen Informationen angehen und diese weiterhin äußert, obwohl sie die Wahrheit erfahren hat, wird sie sich der Beschimpfung zuwenden.

Wir sind bereit, jede Behandlung mit nachgewiesener Wirksamkeit bei jedem SMA-Patienten anzuwenden, der für diese Behandlung geeignet ist. Unser Staat kann. »

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